Spetälska: Världens mest fruktade sjukdom

I övriga Europa hade spetälskan försvunnit redan på 1500-talet, men längs den norska kusten härjade den fortfarande – särskilt i Bergen. Antalet sjuka ökade för varje år och situationen var utom all kontroll, menade Welhaven.

Prästens rop på hjälp hörsammades. Myndigheterna i Norge, som just hade fått ett visst självstyre från Sverige, ville visa handlingskraft och bestämde sig för att öka insatserna mot spetälskan: Sjukhuset fick en läkare, den första någonsin, och medel avsattes till den dagliga driften.

Hittills hade den medicinska vetenskapen betraktat spetälska som en ärftlig och obotlig sjukdom som läkarna inte borde ödsla tid på. De skulle i stället koncentrera sig på patienter med sjukdomar som gick att bota.

Det blev outbildade sjukvårdare som tillsammans med kyrkans folk fick sköta vården av de spetälska och försöka lindra deras lidande.

I och med den nya läkartjänsten på Sankt Jørgens sjukhus hade Norge inlett sitt fälttåg mot den sjukdom som hade följt mänskligheten som en förbannelse ända sedan faraonernas tid.

Världens äldsta sjukdom

Spetälska, som även kallas lepra, är världens äldsta kända infektionssjukdom. I flera tusen år visste man inte varför den uppstod och hur man skulle kunna bota den. Det enda man kände till var att den vanställde och förlamade sina offer – och att den var dödlig.

De allra första faraonerna lät hugga bilder av spetälska i sten, och i Kina var sjukdomen ett känt fenomen redan 2700 år före Kristus.

I Gamla Testamentet nämns sjukdomen flera gånger, bland annat i Moseböckerna som nedtecknades omkring år 700 före Kristus. De första vetenskapligt bevisade fallen av spetälska kommer från indiska skelettfynd från omkring år 600 före Kristus.

Förmodligen kom sjukdomen till Europa med grekerna och romarna, men först under korstågens tid spreds sjukdomen på allvar i vår del av världen.

De många tusen riddare som drog till Mellanöstern på 1100- och 1200-talen för att återerövra Heliga landet från de otrogna förde med sig smittan hem. Fram till omkring år 1350 rasade spetälskan som en epidemi.

Föstes ihop på anstalter

Bilden av den groteska krymplingen som kröp fram på knäna och tiggde om allmosor etsade sig fast i den europeiska historien.

Skräcken för spetälskan ledde till utstötning och isolering av de sjuka, och de religiösa föreställningarna av dem som orena fick till följd att de isolerades allt mer.

De drabbade betraktades som syndare och spetälskan var Guds straff. Paradoxalt nog var det just kyrkorna och klostren som oftast stod för vården av de sjuka.

Evangelisten Lukas berättelse om Jesus påverkade uppenbarligen dåtidens kristna: Jesus var på väg från Galileen till Jerusalem när han mötte tio spetälska.

”Jesus, mästare, förbarma dig över oss!”, ropade de. Och det gjorde han. De blev botade och fick därefter tillåtelse att vara en del av samhället igen.

Men i medeltidens Europa kom varken bot eller återinträde i samhället på fråga för de sjuka. De föstes i stället ihop på särskilda sjukhus där andra smittade eller munkar och nunnor tog sig an dem.

Hur många spetälska som fanns i Europa har aldrig klarlagts, men antalet spetälskesjukhus, så kallade leprosorier, vittnar om epidemins omfång. Historikerna tror att det fanns upp emot 22 000 leprosorier på medeltiden.

Leprosorierna var inga sjukhus i ordets moderna betydelse utan snarare anstalter eller hem där de spetälska levde isolerade. Anstalterna bestod ofta av en liten samling hus och en kyrka.

Många leprosorier låg på öar där kontakten med den friska befolkningen var minimal, andra låg utanför städernas skyddande försvarsmurar. I Norden döptes de ofta efter helgonet Sankt Göran som dödade en drake (spetälskan).

De levande döda

Hur sjukdomen spreds var det ingen på medeltiden som förstod, men läkarkåren rekommenderade att de sjuka skulle hållas skilda från de friska.

Om en familjemedlem eller granne misstänkte att en person var drabbad skulle det genast anmälas. En anmälan ledde vanligtvis till att prästen, den lokale barberaren eller någon annan läkekunnig gjorde en närmare undersökning.

Om man kom fram till att det rörde sig om spetälska tvingades den sjuke att lämna familjen och hemmet för att leva resten av sitt liv tillsammans med sina olycksbröder och -systrar på närmaste leprosorium.

År 1179 hade den katolska kyrkan en särskild ritual för hanteringen av spet­älska: Den sjuke dödförklarades helt enkelt, och det markerades genom att prästen kastade vigd jord över personen.

I praktiken betydde denna symboliska handling att den sjuke förlorade sina rättigheter och sin egendom. De anhöriga hade inga förpliktelser gente­mot den sjuke längre och en eventuell frisk maka eller make kunde gifta om sig.

Den spetälske lämnade samhället men fick å andra sidan kyrkans beskydd och behövde inte bekymra sig om skatter och värnplikt.

När den spetälske kom till leprosoriet löd välkomsthälsningen: ”In mundo mortuus, sed in Christo vivas” – du är död för världen, men ska leva i Kristus.

Den sjuke fick svära på att leva i fattigdom, lydnad och celibat, och att vara lojal mot sina medpatienter. Han försågs också med ett slags välkomstpaket, som bestod av bland annat en svart kappa, en huva, handskar och en träskallra.

Från och med nu fick han inte längre vistas i stora grupper utanför leprosoriet. Han fick inte röra vid barn eller vid matvarorna på marknaden och han måste bära handskar om han till exempel höll i ett räcke.

Det var också förbjudet för honom att stå alltför nära en frisk person under ett samtal, eftersom denna kunde bli besvärad av den hemska andedräkt som var ett av spetälskans kännetecken.

Vid tiggeri och andra kortare ärenden utanför leprosoriet skulle den spetälske hålla sig mitt på vägen och hela tiden skramla med den skallra han fått.

Vissa spetälska fick små bjällror insydda i sina karaktäristiska svarta klädedräkter för att det inte skulle råda något tvivel om att det var en utstött spetälsk som kom.

Sjukdomen lämnar Europa

På den europeiska kontinenten kulminerade spetälskan på 1300-talet, men under 1500-talet blev sjukdomen allt ovanligare.

Ingen vet med säkerhet varför antalet sjuka sjönk så drastiskt. Vissa forskare har pekat på isoleringsreglerna, men de höll man egentligen inte så hårt på, och dessutom hade många burit på sjukdomen i flera år utan att veta om det och på så vis fört smittan vidare.

Andra forskare menar att stora epidemier, bland annat pesten, påverkade Europas befolkning så kraftigt att antalet spetälska­ också sjönk. I stället spreds sjukdomen via upptäcktsresande och handelsmän till Afrika och Amerika.

Oavsett vad som låg bakom tillbakagången i Europa kunde myndigheterna på 1500-talet stänga en stor del av leprosorierna.

Den dansk-norske kungen Kristian III var en av dem som gladde sig åt utvecklingen: ”Eftersom – lovad och välsignad vare den allsmäktige Guden – den spetälska sjukan inte är så vanlig som den var i gamla tider, beslutar vi att Sankt Jørgensgården och andra små stiftelser för spetälskt folk ska slås samman med de stora, allmänna sjukhusen i varje land och stift”, skrev kungen i en förordning från 1542.

Den norska läkarkåren vaknar

I västra Norge hade utvecklingen dock inte vänt ännu. Där isolerades inte de spetälska på leprosorier utan fortsatte att leva ute i bysamhällena – och sjukdomen spreds.

Under en sjöresa till Trondheim år 1704 såg den dansk-norske kungen Fredrik IV många sjuka invånare längs kusten.

Hans amiral Gyldenløwe noterade att det var obehagligt att befinna sig i ett land ”när man har anledning att frukta att man kommer resa spetälsk därifrån”.

Åren efter 1816, när sjukhusprästen Johan Ernst Welhaven beskrev de vidriga förhållandena på Sankt Jørgens sjukhus i Bergen, började delar av den norska läkarkåren att intressera sig för spetälskan.

En ny generation medicinare var på väg och under hela 1830-talet debatterades sjukdomen flitigt. Det rådde stor oenighet bland de blivande läkarna, men spetälskan var intressant som forskningsobjekt.

År 1831 fick den ambitiöse militärläkaren Jens Johan Hjort tillstånd att ”göra sig bekant med de i väst- och sydnorge vanliga hudsjukdomarna”.

Året därpå kom han till Bergen där han snabbt upptäckte bristerna vid Sankt Jørgens sjukhus. Prästen Welhaven ägnade sig först och främst åt de sjukas välbefinnande, men Hjort var mer intresserad av själva sjukdomen och att bekämpa den.

Och trots att Jens Johan Hjort – i likhet med största delen av den samlade läkarkåren – hade fel när de antog att spetälskan var ärftlig, skulle han å andra sidan få rätt i två av sina teser: Att sjukdomen var på frammarsch och att den kunde botas.

Den sista striden

Jens Johan Hjort menade att sjukdomen kunde bekämpas mer effektivt på moderna sjukhus som hade plats för så många sjuka som möjligt och där man kunde isolera sjukdomen bättre. Dessutom skulle sjukhusens utrustning – och de sjuka – kunna utnyttjas mer effektivt i forskningen.

Efter långa diskussioner lyckades Hjort övertyga myndigheterna om sina idéer och år 1849 slog det nybyggda Lungegårdssjukhuset upp portarna för 84 patienter.

Överläkaren Daniel Cornelius Danielssen anställdes som chef för sjukhuset. Han var en erkänd forskare av spetälska och hans tro på ett effektivt botemedel låg helt i linje med Hjorts.

Jakten för att lösa sjukdomens gåta var i full gång och Bergen blev centrum för lepraforskningen.

Nästa avgörande steg var att år 1856 upprätta världens första nationella patientregister – ”Det Norske Lepraregister”. Bakom initiativet stod den förste ”överläkaren för den spetälska sjukdomen i Norge”, Ove Guldberg Høeg, som menade att det var absolut nödvändigt med ett statistiskt komplement till den kliniska forskningen.

Tre landsomfattande sammanställningar åren 1836, 1845 och 1852 hade tecknat en skrämmande tillväxtkurva. Men det var inte tillräckligt att bara räkna patienter, menade Høeg. Han ville också veta vilka de var.

I första omgången kom patientregistret att omfatta knappt 3 000 spetälska­ – en alarmerande siffra för ett land med endast 1,5 miljoner in­vånare.

Bristen på sjukhusplatser blev alltmer uppenbar, och året därpå började ”Vårdstiftelsen för spetälska nr 1” att användas som Bergens tredje spetälskesjukhus.

Den imponerande byggnaden, som då var Norges näst största träbyggnad, skulle fungera som vård- och boende­anstalt för 280 sjuka.

Samtidigt fortsatte den löpande registreringen av vartenda nytt fall av spetälska. Registret skulle snabbt visa sig vara ett medicinskt genidrag som senare kopierades över hela världen i kampen mot flera olika sjukdomar.

I Norge hjälpte patientregistret den unge läkaren Armauer Hansen att komma spetälskans hemlighet på spåren.

Leprabakterien upptäcks

Armauer Hansen kom från Bergen och var 27 år gammal, när han 1868 anställdes på Vårdstiftelsen och arbetade på Lungegårdssjukhuset samtidigt som överläkare Danielssen.

Till skillnad från de flesta av sina kolleger var Hansen övertygad om att spetälskan orsakades av en bakterie.

Ungefär samtidigt som patientregistret upprättades började epidemin klinga av. Så småningom stod det klart för läkarna i Bergen att minskningen var som störst i de områden där de sjuka mest konsekvent hölls isolerade.

Detta faktum stärkte Hansens teori om smitta och motiverade honom ännu mer att försöka dokumentera den.

Förhållandena var perfekta för den unge läkaren: Mikrobiologin och laboratorietekniken hade gått framåt med stormsteg under hela 1800-talet, bland annat hade mikroskopet förbättrats avsevärt.

Samtidigt gav överläkare Danielssen sin assistent bra arbetsvillkor trots att de var helt oense om smittoteorin. Meningskiljaktigheterna var dock inte större än att Hansen vågade anhålla om överläkarens dotters hand.

Några månader efter bröllopet hittade Hansen vad han letade efter.

Medan han den 28 februari år 1873 studerade prover av ”leprösa knölar” under mikroskopet såg han ”små, stavformiga kroppar, som liknar bakterier”, inne i cellerna.

Orsaken till spetälska hade hittats! För första gången i medicinhistorien beskrevs en mikro­organism som orsaken till en kronisk sjukdom. Bakterierna fick namnet Mycobacterium leprae men kallas också Hansens bakterier. Spetälska benämns även Hansen’s Disease (Hansens sjukdom) i engelsktalande länder.

Försök med människor

År 1875 utnämndes Armauer Hansen till ny ”överläkare för den spetälska sjukdomen”. Men trots internationellt erkännande tvivlade vissa kolleger fortfarande på hans smittoteori.

Den framgångsrike forskaren såg bara ett sätt att bevisa sammanhangen: Försök på människor. Han inympade smitta från en patient med den aggressiva lepromatösa, knöliga, lepran på två patienter som redan led av den mildare, tuberkuloida formen.

Försöket misslyckades, kritiserades hårt och ledde till en dom för kroppsskada utan det som i dag kallas för ”informerat samtycke”. Domen kostade honom arbetet på Vårdstiftelsen – han fick dock fortsätta som överläkare.

Han kunde alltså fortsätta att forska, även om han fick sluta med försöken på människor och i stället använda djur. Och med tiden fick även smittoteorins hårdaste kritiker ge med sig.

I dag tänker man på Hansen när man tänker på kampen mot spetälskan. Ingen norrman figurerar på fler utländska frimärken än han.

Själv deklarerade han dock att det var hela Norge som världen hade att tacka för det genombrott som han ”helt orättvist” fått äran för: ”Det jag har uträttat, är att ge dessa arrangemang en rationell grund, och i viss grad utveckla dem, eftersom jag hittade sjukdomens orsak, och det är jag mycket nöjd med”, skrev han.

Han kunde också vara nöjd med det faktum att antalet spetälska under hans tid som överläkare sjönk från 2 144 fall år 1875 till under 300 när han dog år 1912

Hansen hann dock inte få uppleva botemedlet mot sjukdomen. Det skulle också gå många år innan Norge var helt fritt från spetälska. Så sent som år 1951 fick tre norrmän diagnosen. Den siste av dem dog år 2004.