Mark Reinstein/Getty Images
Demonstration mot homosexuella

”Brinn i helvetet”: Aids får fram det värsta i amerikanerna

Da en ny sygdom hærger USA i 1980’erne, vender de fleste ryggen til, for den rammer jo kun bøsser. Mens dødstallet stiger, afviser præsident Reagan at hjælpe.

I september 1989 tänker en grupp homosexuella män protestera mot skyhöga läkemedelspriser, för priset på den enda medicin som ser ut att kunna hålla aids-sjuka vid liv har stigit explosionsartat.

Klädda i kostym och slips blandar 28-årige Peter Staley och fyra andra aktivister sig med morgonmyllret utanför börsen på Wall Street. Staley leder gruppen uppför trappan, för han kan vägen. Till för inte så länge sedan arbetade han i byggnaden, som hyser USA:s viktigaste fondbörs.

En stor urtavla räknar ner till klockan 09.30, då aktiehandeln öppnar. Utan att någon märker dem smyger aktivisterna upp på en liten balkong, där de låser fast sig vid räcket. Staley tittar på klockan, som visar 09.29.45.

De fem männen vecklar snabbt ut en banderoll med texten ”Sälj Wellcome!”.

Texten syftar på läkemedelsbolaget som står bakom historiens största prishöjning på medicin. Wellcome tillverkar ett preparat som är enda hoppet för personer med aids, och nu har priset för ett års behandling stigit till 8 000 dollar – motsvarande cirka 180 000 kronor i dagens penningvärde.

Aktivisterna plockar fram signalhorn och överröstar klockan som signalerar att börsen är öppen.

Aids-sjuk man med kvinna

Den mystiska sjukdomen förvandlade friska, unga män till utmärglade åldringar, som tynade bort och dog.

© GAMBLIN Yann/Getty Images

Peter Staley och de andra aktivisterna kastar upp falska sedlar i luften. De singlar ner över salen. På sedlarna står det:

”Vi dör medan ni tjänar pengar – åt helvete med er vinst!”

Från börsgolvet svarar de ilskna mäklarna med att bombardera aktivisterna med pennor och skällsord. För första gången på länge ler Peter Staley, för aktionen går enligt planen.

Peter Staley är homosexuell och hiv-smittad. I likhet med tiotusentals andra amerikaner vet han att den nya sjukdomen är en dödsdom. Men han har inte tänkt tyna bort i tystnad.

Tillsammans med andra aktivister gör han uppror mot politikerna som ignorerar epidemin, den tungfotade läkemedelsindustrin och den utbredda homofobin bland amerikanerna.

I en kapplöpning med tiden försöker Peter Staley bekämpa sjukdomen, som många amerikaner hånfullt kallar för ”bögpesten”.

Unga dog av banala sjukdomar

Åtta år tidigare satt läkaren Joseph Sonnabend i sin mottagning i Greenwich Village i New York – en stadsdel som många homosexuella bodde i.

Jägare med apor på ryggen

En afrikansk jägare blev troligen världens första offer för aids.

© Getty Images

Apor smittade människor med hiv

I den toleranta stadsdelen kunde homosexuella män röra sig utan att utsättas för hat och våld, som de ofta mötte i det amerikanska samhället. Där fanns även mycket att göra för en läkare som Joseph Sonnabend, som var specialiserad på könssjukdomar.

Dörren till mottagningen öppnades, och in klev en av de patienter som Sonnabend träffade oftast. Det var en 26-årig man, som var en flitig besökare på Greenwich Villages många bastuklubbar och sexklubbar, och han hade redan haft de flesta sexuellt överförbara sjukdomarna. Nu var den unge mannen rädd att han hade drabbats av den nya farsoten.

Under 1981 kunde storstadens läkare förbryllade notera hur ett växande antal unga män lades in på sjukhus med mystiska sjukdomar. Somliga led av så kallad pneumocystisinfektion – en lunginflammation (Pneumocystis pneumoni, PCP) orsakad av en svamp, som vanligtvis drabbade enbart patienter med lymfcancer eller organtransplanterade personer med nedsatt immunförsvar.

Lunginflammationen brukade vara lätt att bekämpa med läkemedel, men de här unga männen avled. Andra patienter led av parasiter, svamp och herpes, som vanligtvis botades med antibiotika, men nu tog dessa banala åkommor livet av unga, starka män.

Prickar på huden, aids

Ungefär var tredje aids-patient fick rödlila utslag på huden av cancersjukdomen Kaposis sarkom. En del fick några stycken, andra blev prickiga över hela kroppen.

© Anatomy & Physiology, Connexions Website

Innan männen dog gick de ner kraftigt i vikt och de led svårt. De drabbade var alla homosexuella, och deras immunförsvar hade slutat fungera.

Sonnabends patient visade sig ha drabbats av en tämligen harmlös släng av gonorré, men bekymrad frågade han om den okända sjukdom som verkade härja bland homosexuella:

”Finns det något man kan göra för att skydda sig?”

Sonnabend svarade uppgivet:

”Flytta, lämna New York!”

Snart fick sjukdomen ett namn. Den 3 juli 1981 publicerade The New York Times en notis om en ”ovanlig cancerform upptäckt hos 41 homosexuella”. Artikeln handlade om Kaposis sarkom, en väldigt ovanlig, men ganska harmlös typ av hudcancer, som vanligtvis drabbade enbart äldre män från Medelhavets sydöstra del. Nu dog unga amerikaner av sjukdomen.

Forskare konstaterade snabbt att dödligheten måste bero på någon annan, okänd sjukdom, som försvagade männens immunförsvar – och sjukdomen fick namnet GRID, gay-related immune deficiency (homosexuellt relaterat immundefektsyndrom).

Året därpå bytte sjukdomen namn till aids (acquired immune deficiency syndrome – förvärvat immunbristsyndrom), eftersom GRID var missvisande. Vem som helst kunde drabbas av sjukdomen. Namnbytet skulle visa sig vara synnerligen framsynt.

Homosexuella kostade röster

USA:s federala smittskyddsmyndighet, CDC, inledde ett omfattande detektivarbete för att hitta orsaken till aids. Forskarnas första förhoppning om att sjukdomen orsakades av förgiftning i samband med droganvändande grusades snabbt – snart stod det klart att det rörde sig om en smittsam och dödlig sjukdom.

Bland homosexuella i USA tog många till en början lätt på aids. Många jämförde sjukdomen med legionärssjuka, som upptäckts 1976. Då hade 34 krigsveteraner avlidit av lunginflammation efter att ha deltagit i samma konferens i Philadelphia. CDC hade lagt stora resurser på att hitta orsaken och funnit att det rörde sig om bakterier av släktet Legionella, som hade spridits med små vattendroppar i luftkonditioneringssystemet.

Nu räknade aidspatienterna och deras familjer med att en liknande insats skulle göras för att hjälpa dem. De misstog sig.

Ryan White, aidsdrabbad pojke

Ryan White (i förgrunden) avled 1990 av aids – 18 år gammal. Samma år godkände kongressen den så kallade Ryan White CARE Act, som garanterar aidspatienters rättigheter.

© Getty Images

Aidsdrabbade blev utstötta

Från USA:s nytillträdde president Ronald Reagan hördes ingenting, och inga pengar beviljades för att lösa aidssjukdomens mysterium. Tvärtemot drev Reagan igenom kraftiga besparingar inom all sjukdomsforskning. Inte heller moderata politiker protesterade, för det fanns inga röster att vinna på att föra homosexuellas talan.

Den unge börsmäklaren Peter Staley tänkte inte heller särskilt mycket på sjukdomen, när han 1983 flyttade in i sin nya lägenhet 200 meter från Wall Street.

Han var mest rädd för att hans kollegor skulle få reda på att han var homosexuell. Strax före jul frågade han därför en väninna om hon kunde ställa upp och spela hans flickvän under bolagets julfest.

”Snälla Tracy – du har ingen aning om hur homofobiska de är”, vädjade han.

Staleys kollegor var långtifrån de enda som betraktade homosexualitet med avsky och utbrottet av ”bögpesten” hade knappast gjort det lättare att vara homosexuell. I 23 amerikanska delstater var det fortfarande olagligt för män att ha sex med varandra.

”Stackars homosexuella – de har förklarat krig mot naturen, och nu hämnas naturen på fasansfullt vis.” Pat Buchanan, ultrakonservativ politiker, i juni 1983.

Inte blev det lättare efter Ronald Reagans jordskredsseger i presidentvalet – en seger som byggde på bland annat röster från fundamentalistiska kristna grupper, som betraktade aids som Guds straff.

”Stackars homosexuella – de har förklarat krig mot naturen, och nu hämnas naturen på fasansfullt vis”, sa Pat Buchanan, en av presidentens närmaste rådgivare.

”Skjuta bögarna”

När CDC fick de första rapporterna om att aids hade börjat sprida sig bland heterosexuella – till exempel via blodtransfusioner – pekades homosexuella ut som syndabockar, trots att USA:s privatägda blodbanker varnats för smittfaran, men vägrat att lägga pengar på att värmebehandla blodet för att rena det från virus.

Inför borgmästarvalet i Houston i Texas sa den republikanske kandidaten Louie Welch vad många tänkte, när han i direktsänd tv fick frågan hur epidemin skulle kunna hejdas.

”Man skulle ju kunna skjuta bögarna”, svarade Welch.

På andra håll föreslog politiker att smittade skulle tatueras på ett synligt ställe, medan stadsfullmäktige och delstatsparlament debatterade om de skulle upprätta läger för att spärra in alla homosexuella eller endast aidsdrabbade.

USA:s långsamhet krävde liv

Medan hatet mot homosexuella växte skulle Peter Staley gå på julfest. Hans väninna tyckte inte om att behöva ljuga, men hon respekterade Staleys rädsla för att komma ut och hade därför gått med på att spela hans flickvän.

Peter Staley lyckades upprätthålla fasaden under börsmäklarnas julfest, men en kort tid senare gick han till läkaren med symptom som påminde om influensa. Strax dessförinnan hade forskare identifierat det så kallade hiv-viruset, som bröt ner immunförsvaret och ledde till sjukdomen aids.

Ett hiv-test hade lanserats 1985, och testet avslöjade obarmhärtigt att Staley var positiv. Läkaren förklarade att framtiden såg kort och mörk ut. Sannolikt skulle börsmäklaren dö inom två år.

Ett och ett halvt år senare stod Staley i en 600 meter lång kö utanför Judson Memorial Church i New York. I kön kände han igen flera unga män, trots att flera av dem såg ut som åldringar – utmärglade, tunnhåriga och beroende av en käpp för att kunna gå.

Men stämningen var hög, för i kön spirade hoppet. En lastbil full med ampuller svängde in framför kyrkan.

Ampullerna innehöll en tjockflytande, orange vätska, som stank som en gammal barnblöja. Substansen bar den vetenskapliga beteckningen AL-721 och hade utvunnits ur äggulor.

Inledande laboratorieförsök i andra länder visade att AL-721 hämmade hiv-viruset. Om substansen även kunde hämma hiv i en människokropp visste ingen, för de amerikanska myndigheterna vägrade att utföra de dyra försök som krävdes. Ett nödgodkännande för frivilligt bruk kunde inte heller beviljas, meddelade myndigheterna.

Nej till säkert sex-kampanjer

I desperation producerade läkaren Joseph Sonnabend och ett par av hans patienter på egen hand mängder av AL-721. Aktivister från People With AIDS Coalition (Koalitionen av personer med aids) hjälpte Sonnabend att förvandla Judson Memorial Church till rena apoteket.

När Staley klev in i kyrkorummet fångades hans blick av en storskärm, och snart började han skratta. På skärmen parodierade en aktivist den berömda kokboksförfattaren Julia Child, medan han visade hur AL-721 kunde frysas till isbitar eller intas med stark mat, så att ampullernas vidriga smak doldes.

Pete Stanley

Peter Staleys insats mot aids skildrades 2012 i den prisbelönta dokumentärfilmen How to Survive a Plague – Så överlever du pesten.

© Graham MacIndoe

De som drabbats av aids insåg snabbt att resten av det amerikanska samhället struntade fullkomligt i dem – organisationer för homosexuella och aidsaktivister fick själva kavla upp ärmarna. De första kampanjerna för säkert sex arrangerades av homosexuella, för politikerna vägrade att ge sitt stöd till annonser, som på något sätt kunde tolkas som ett erkännande eller godkännande av homosexualitet.

Faktum är att somliga ansåg att aidssjuka inte borde få behandlas på offentligt finansierade sjukhus.

”Regeringen bör lägga mindre pengar på människor med aids, för de har blivit sjuka till följd av medvetna, äckliga och stötande handlingar”, rasade den ärkekonservative republikanske senatorn Jesse Helms.

En uppsjö av frivilligorganisationer tog på sig de uppgifter som regering och myndigheter inte ville ta i med tång. De såg till exempel till att inlagda aidspatienter fick mat – ofta vågade sjukhuspersonalen inte närma sig dem.

Dessutom ingick man avtal med de få begravningsbyråer som var villiga att hämta avlidna aidspatienter och ge dem en ordentlig begravning.

VIDEO: Rollen som aidspatient gav Matthew McConaughey en Oscar

Video

Ett särskilt fenomen var så kallade buyers’ clubs, där hiv-smittade gick ihop för att smuggla in läkemedel från länder där processen med nödgodkännande gick snabbare än i USA.

Smugglandet medförde att de smittade och deras läkare ofta visste mer om lovande behandlingar och biverkningar än de forskare som regeringen sent omsider hade gett i uppdrag att bekämpa aids.

CNN gav aids tid i rutan

En kylig höstdag 1988 kunde de anställda på den amerikanska läkemedelsmyndigheten (FDA) höra arga rop utanför huvudkontoret i delstaten Maryland.

”Fight back! Fight aids!” skanderade demonstranterna utanför byggnaden.

Trots de upprörda ropen präglades demonstrationen av en närmast karnevalsaktig munterhet. Demonstranterna krävde att FDA involverade de sjuka i forskningen och satte fart på godkännandet av nya läkemedel. AL-721 hade visat sig inte ha någon nämnvärd effekt på människor, och aidspatienterna var desperata efter alternativ.

Demonstranter bär urna

Med en urna full med askan efter ett aidsoffer tågar demonstranter 1992 mot Vita huset.

© Thomas McGovern/Getty Image

Demonstranter bar lik genom gatorna

Officiellt fick landets läkare endast behandla dem med cancermedicinen AZT (Retrovir), som var så giftig att biverkningarna var nästan lika påfrestande som sjukdomen. AZT såg ut att kunna väcka immunsystemet hos de patienter som tålde preparatet, men effekten var inte bestående.

Peter Staley och de övriga demonstranterna ville förmå myndigheterna att utreda andra preparat – inte minst mot de infektioner som i slutänden tog livet av aidspatienterna. Men ingen lyssnade, för många av USA:s ledande forskare hade nära band till det läkemedelsbolag som hade patent på AZT.

Vid FDA:s huvudingång fick Staley hjälp av en kamrat att komma upp på taket över entrén. Han ställde sig upp och sträckte triumferande armarna i luften, medan demonstranterna jublade. Han tände några rökbomber, innan han hörde en bekant röst ropa:

”Peter! Du måste komma ner – du ska vara med på Crossfire i kväll.”

Debattprogrammet på CNN hade över 600 000 tittare och gav Staley en unik chans att tala för offren för aids.

Retrovir, pillerburk

Retrovir tog hårt på aidspatienterna, tills forskare kom på att det gick att ge mindre doser och kombinera medicinen med andra läkemedel.

© James Keyser/Getty Images

Omkring 20 000 amerikaner hade redan dött av sjukdomen, och den kvällen fick många amerikanska tv-tittare för första gången se en hiv-smittad, som dessutom var en vältalig ung man. Året därpå var Staley tillbaka i medierna, när arga Wall Street-mäklare bombarderade honom med pennor och homofobiska skällsord.

Medan börsens vakter försökte kapa de kedjor som Staley och de fyra andra aktivisterna hade låst fast sig vid räcket med, genljöd gatan utanför av rop:

”Hur många fler måste dö?”

Kort därefter sänkte läkemedelstillverkaren Wellcome priset på AZT med 20 procent.

Läkare ignorerade myndigheterna

I slutet av 1980-talet började protesterna så smått ge resultat: Forskare inom läkemedelsindustrin och på sjukhus blev alltmer lyhörda. Myndigheterna godkände mediciner som förebyggde den särskilda typ av lunginflammation, PCP, som tog livet av många aidspatienter.

Medicinen hade varit känd sedan 1977, då den gavs till patienter med nedsatt immunförsvar, men de amerikanska myndigheterna hade krävt omfattande kliniska försök, innan den skulle kunna godkännas för behandling av aids.

I Sverige fokuserade man mycket på upplysningsarbete för att uppmärksamma riskbeteende, snarare än att skuldbelägga enskilda grupper.

© europeana.eu/Digitale Collectie

Sverige reagerade snabbt med åtgärder och upplysning

Sammanlagt 30 534 aidssjuka hann dö av PCP, medan myndigheterna drog fötterna efter sig. Oräkneliga andra räddades av sina läkare, som struntade i myndigheterna och skrev ut medicinen i alla fall.

Aktivisterna fick till slut kontakt med de personer som skulle kunna rädda livet på de aidssjuka. Under en internationell konferens i San Francisco fick Peter Staley lov att tala inför ett stort antal ledande forskare. Han berättade för dem att USA med den nyvalde presidenten George H.W. Bush i spetsen precis hade stängt gränserna för hiv-smittade i stället för att bekämpa sjukdomen med alla krafter.

”Om ni anser att det är diskriminerande, så ställ er upp!” uppmanade Peter Staley.

En stund var det helt tyst i salen. Forskarna tittade osäkert på varandra – väl medvetna om att många av dem var beroende av statliga anslag. Sedan reste de första på sig, och inom kort stod hela salen upp.

36 miljoner – så många människoliv har aidspandemin krävt hittills globalt.

Aktivisterna hade fått ett genombrott. Efter konferensen fick Peter Staley och många andra hiv-smittade platser i nyupprättade kommittéer inom läkemedelsindustrin. De skaffade fram mängder av smittade som var beredda att delta i medicinska försök, och de presenterade sina egna erfarenheter av läkemedel från andra länder.

Staley hade till exempel på eget initiativ halverat sin dos av AZT, så han slapp de kraftiga biverkningarna, men ändå drog nytta av medicinens positiva effekter. Samtidigt kombinerade han AZT med andra läkemedel – och han var övertygad om att det var anledningen till att han fortfarande mådde bra, trots att han hade varit hiv-positiv i fem år och hade utvecklat förstadier till aids.

År 1991 inledde läkemedelsbolag försök på människor med så kallade proteashämmare, som potentiellt kunde hindra hiv-viruset från att dela sig, så att virusangreppet inte utvecklades till aids. Omkring 100 000 amerikaner hade dött av aids – betydligt fler än alla de unga män som USA miste under Vietnamkriget.

Optimismen var stor, men precis som världen upplevde med coronaviruset 40 år senare, så muterade hiv-viruset.

Reklam om säkert sex

År 1990 kunde amerikaner långt om länge se de första annonserna som förespråkade säkert sex.

© Smith Collection/Gado/Getty Images

Först efter ytterligare fem år och ett flertal omfattande försök hade läkemedelsindustrin goda nyheter till til hiv-smittade och aidspatienter.

Dödsmärkta reste sig ur sjuksängen

I början av 1996 pulsade Peter Staley fram genom den djupa snön på Manhattans gator. Varken bussar eller tåg rullade, men han var fast besluten att ta sig till ett informationsmöte på NYU Medical Center. Utanför sjukhuset hade en stor folkmassa samlats. Mer än 1 500 unga män försökte få en plats i konferenssalen.

På ett podium stod representanter för tre stora läkemedelsbolag. När lugnet sänkt sig i salen började de redogöra för sina forskningsresultat. De talade om ”effektiva koncentrationer”, ”multiplikationsenheter” och ”virala loads”, men åhörarna begrep inte ett ord.

Tusentals dog i USA

Diagram, utveckling av aids

Under aids-epidemins första år kostade sjukdomen 121 amerikaner livet. Sex år senare hade antalet ökat till 16 908, och kurvan fortsatte uppåt. Under 1995 avled 50 000 amerikaner av aids.

© Shutterstock

Efter en stund insåg en av forskarna till slut att fackspråket inte nådde fram till församlingen av patienter och anhöriga. I stället sa han:

”Människor blir bättre! Vi vet det inte med säkerhet ännu, men de här preparaten – hela den här familjen av preparat – tycks ge människor en möjlighet att leva ett normalt liv.”

I salen tittade åhörarna häpet på varandra. Det var som om ingen riktigt vågade tro på det som sagts.

”Man kallar det för Lazaruseffekten. Människor som legat på sjukhus och varit nära att dra sitt sista andetag, reser sig upp och går tillbaka till jobbet. Vi har aldrig sett något liknande”, fortsatte forskaren.

I salen kramade människor om varandra. Andra tänkte på alla de förlorat, men för samtliga åhörare var en sak klar: Det värsta var över.

Aidssjuk Afrika

I Afrika får många aidspatienter nöja sig med den vård som deras anhöriga kan ge dem.

© Ami Vitale/Getty Images

Aids plågar fortfarande Afrika och USA:s fattiga

Från att ha varit en dödlig sjukdom har aids blivit en kronisk sjukdom, som går att överleva. Spridningen minskas av förebyggande mediciner, som kan förhindra att hiv-negativa smittas av en hiv-positiv partner.

Faktum är att behandlingen i dag är så effektiv att välmedicinerade hiv-smittade personer inte kan smitta andra, även om de har oskyddat sex. I dag bedömer experter dessutom att hiv-smittade tack vare medicinerna kan leva lika länge som alla andra. Peter Staley är 61 år gammal och bor fortfarande i Greenwich Village.
.